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作者:管理员    发布于:2021-05-02 18:06   
过敏性疾病的发病率逐年升高,严重影响患儿的生活质量和身心健康。建立完善的儿童过敏性疾病健康教育体系,可以及时有效地对家长和患儿进行健康指导,预防疾病的发生发展,促进儿童健康成长。现就儿童过敏性疾病健康教育的必要性、师资体系建立、健康教育的多元化方式及组织与管理等方面进行探讨。
 
        目前全球约22%的人群患过敏性疾病,过敏已成为全球性健康问题。我国过敏性疾病的调查显示,20年来儿童哮喘患病率升高了近2倍[1],儿童湿疹患病率高达12.94%[2],严重危害儿童身心健康。同时这些慢性疾病需要长期治疗与管理,但大众对于过敏性疾病的预防与治疗普遍知之甚少,因此加强过敏性疾病的健康教育势在必行。建立完善的儿童过敏性疾病健康教育体系是做好健康教育的根本保证。
1健康教育对儿童过敏性疾病防治的必要性
1.1 日益增多的过敏性疾病危害儿童身心健康 过敏性疾病是常见的慢性病,其发病是遗传、生理、环境和行为等多因素综合作用的结果[3]。全球主要疾病负担研究(GBD)数据显示,2016年全球由于慢性病导致的死亡人数占总死亡人数的72.3%[4]。其中儿童慢性病发病率高达20%[5],GBD数据表明,儿童慢性病病死率较老年人更高[6],过敏性疾病占慢性病的比例逐年升高。婴幼儿、儿童及青少年罹患慢性病,不仅影响其体格、智力、各器官功能、免疫功能、情绪及认知的发育,还严重降低其生活质量,对其父母的社会、心理功能也产生消极影响,甚至影响整个家庭体系[7]。调查表明,中国儿童哮喘控制并不理想,在校哮喘患儿中,63.6%在过去1年因哮喘发作误学[8],24.7%存在社交障碍[9],36.8%的家长因患儿哮喘发作缺勤[10];依从性不佳达50%[11],用药不合理现象更是普遍存在,甚至导致死亡[12]。因此管理好慢性病,使其达到良好的结果及预后,减少因为慢性病导致的身体及心理的伤害尤为重要。
1.2 健康教育可有效改善过敏性疾病患儿的预后 健康教育是世界卫生组织首选公共卫生策略,是整个公共卫生体系的重要组成部分,承担着倡导健康意识、健康行为、普及卫生知识的重要职责,承担着传播疾病预防知识和增进健康知识的重要任务。儿童过敏性疾病,如哮喘、湿疹等诱发因素多种多样,如病毒感染、雾霾、运动、过敏原(如花粉、尘螨、霉菌暴露)等,如果防护不当极易导致急性发作,严重威胁患儿健康及生活质量,因此良好的健康行为是防治儿童过敏性疾病的重要途径。研究表明对于哮喘儿童家长和患儿进行健康教育能明显增强家长对哮喘知识的掌握程度;提升患儿的治疗依从性;利于控制病情、缩短住院时间;提高患儿的生活质量[13]。从生命早期做起,做好日常预防,能够显著减轻或延缓过敏性疾病的发生发展,为儿童的生长发育保驾护航。因此,各国在儿童过敏性疾病的防治指南中,均将健康教育贯穿于疾病的整个治疗周期之中。
1.3 “健康中国”政策推动儿童健康教育体系的建立与完善 健康中国是习近平同志在十九大报告中提出的发展战略,人民健康是民族昌盛和国家富强的重要标志,要完善国民健康政策,为人民群众提供全方位全周期健康服务。健康中国作为国家的一项重要战略,要发挥合理优化医疗卫生资源配置、提升医疗服务水平和创新医疗服务模式等方面的优势,为慢性病管理带来了新的发展契机。通过完善移动医疗、健康管理法规和标准规范,推动移动互联网与健康相关产业的深度融合,充分利用信息技术丰富慢性病防治手段和工作内容,为大众提供优质、便捷的医疗卫生服务。“健康中国”政策推动儿童健康教育体系的建立与完善,提升过敏性疾病患儿的生活质量,减少因慢性病急性发作所发生的危害生命安全的不良事件。
2儿童过敏性疾病健康教育师资培训体系的建设
        健康教育的目的就是将精深的疾病防治知识,以浅显、易于理解的方式被普通大众接受并参与其中,是不同于专业培训的一种培训方式,因此如何建立好师资培训体系,做好师资培训是健康教育成功的第一因素。目前多种形式的科普比赛就是对健康教育师资水平的良好展示。
2.1 儿童过敏性疾病健康教育教材的组织和编写 教材的组织和编写是普及儿童过敏性疾病健康教育的重要载体,是提高师资人才培养质量的重要保证。作者在2006年出版的《儿童变态反应学》是国内最早较为系统全面介绍儿童过敏性疾病的临床医学专著之一,介绍了过敏性疾病基础理论、药理学、儿童过敏性疾病的临床特点及预防和治疗方法等。此外,《儿童变态反应性疾病中西医结合治疗》《儿童支气管哮喘》《儿童过敏性疾病防治手册》《浅谈过敏预防》《儿童过敏防治问答》等书,均从专业到科普,全方位解读儿童过敏性疾病,有助于培养更多儿童过敏性疾病相关专业人才与师资。作者团队正在编写的过敏性疾病科普丛书,将以更加深入浅出、图文并茂的方式讲解过敏防治常识,对患儿的健康指导,以及广大患儿的自我保健有重要意义。
        与此同时,互联网的发展也提供了更多电子化培训教材。目前互联网对于健康与疾病教育科普较为权威有百度健康医典、百度百科、科普中国。这些互联网科普知识平台建立就是为了响应中国科学技术协会“积极搭建科学传播专家活动平台”的倡仪,联合海内外顶级医疗资源,共建权威医学健康科普知识体系,通过文字、视频、长图、问答等多种载体,为健康教育提供了丰富的培训教材。
2.2 师资培训方式的建立 采取何种方式,使师资培训达到同质化、标准化,最终使患儿最大限度地在统一认识、统一理念的基础上建立对疾病的认知,是健康教育成功的第二因素。
2.2.1 师资培训平台建设 由中国医药教育协会儿科专业委员会牵头,首都医科大学附属北京儿童医院申昆玲教授发起的“中国儿科医师过敏培训国际合作项目”起了很好的示范作用。该项目选取国内儿童哮喘防治管理经验丰富的专家,对其进行同质化、标准化培训,合格后作为国家级培训师,依次对下级单位的专业医师进行培训考核,达到推而广之的目的,该项目目前已经在许多省份开展了工作。除了国家培训师外,各地专业学术组织也采取了不同形式搭建师资平台,加强健康教育师资的培训。以山东省为例:山东省立医院儿科与山东省医学会打造的“畅呼吸”学术平台,牵头组建的“山东省医师协会儿科呼吸联盟”及“山东省立医院儿科联盟呼吸专科联盟”,为儿童哮喘慢病管理搭建了学术交流、健康管理培训、科普宣教的平台。此外,还可以通过“过敏性疾病防治联盟”、“医联体”和“医共体”的形式,联合各级医疗机构,加强医师交流,提升基层健康教育水平。
        由于偏远地区的患者文化程度较低,依从性相对较差,同时基层医疗条件及基层医师对于专科化过敏性疾病掌握不全面,致使偏远地区儿童哮喘控制水平较低,因此这些地区过敏性疾病等慢性病导致的非预期死亡率相对较高[14]。医联体、医共体是国家倡导的新型医院集团,强调上级与下级医疗机构之间,特别是大型综合三级甲等医院与二级医院、二级医院与基层医院间的联合,建立双向转诊制度,最终与慢性病家庭之间建立密切关系,完善慢病管理的整体结构,最大限度地节约和利用医疗资源。因此医联体、医共体内不同级别的专科医师之间交流、专科化培训,对提高诸如过敏性疾病等慢性病的管理水平有积极意义。烟台毓璜顶医院唐宁波教授每年一度的基层专科培训,对推动基层儿童过敏性疾病的健康教育和管理起到很好的示范引领作用,目前已经培训30多场次,3 000多人次基层专科医师得到培训,值得推广与借鉴。虽然国内各地培训形式不同,但与几年前相比,大众对过敏的认知度明显增加。
2.2.2 多样化培训方式促进健康教育标准化 各地学术组织在搭建师资平台的同时,采用了多种多样的培训方式。通过互联网线上培训与线下组织会议或授课相结合,理论学习联合临床实践,共同促进健康教育标准化。以互联网为平台进行线上培训,突破传统培训时间和空间的限制,特别是今年新冠肺炎流行期间,通过远程视频线上会议,开展面向不同等级医院之间的远程会诊、授课、名医查房等多种远程医疗服务。通过医疗协作中心平台,提供方便、快捷、精准、连续的转诊协作服务和资源共享,不仅可以解决基层医疗机构针对儿童过敏性疾病等慢性病管理缺乏专科化诊疗服务的问题,也加强了对基层医护人员的业务培训,促进医疗服务的同质化、标准化。线下培训通常以专科学会、学科联盟、医联体等师资平台为依托,集中组织会议、培训及授课。作者所属的青岛大学附属医院通过医联体建设,建立了一个包含33家医疗单位的儿科联盟,每年可接受数百名基层学员进修学习6个月。采取导师制,由导师进行理论授课并负责学员全程实践,带领学员跟随固定高年资医师出儿童哮喘等慢性病门诊及病房工作,由高年资医师对学员医疗诊治方案中存在的问题进行即刻指导。临床研究调查显示,理论培训联合临床实践能够很好地提升学员的知识,强化技能的掌握[15]。在儿童过敏性疾病慢性病管理中,基于医联体建设,同样可提高对慢性病的控制,并提高医疗资源利用率[16]。
3儿童过敏性疾病健康教育多元化模式的发展
3.1 “互联网+”医疗信息化助力健康教育 “互联网+”医疗信息化指的是借助互联网为载体提供健康教育、疾病咨询、远程会诊等多种服务,突破了时间、地域的限制,使患儿及家属从互联网获取优质医疗资源。调查显示,美国约80%的患者会使用网络获取医学信息[17],国内大众从网络获取医学与健康信息的比率由2010年的22.6%上升至2015年的53.4%[18]。移动医疗(m-Health)是“互联网+”医疗创新的新前沿,近年来涌现大量的移动医疗应用软件,如WellDoc、Telcare,以及国内的春雨医生、丁香医生等,为医师和患者之间提供畅通的交互[18]。据统计,2015年底中国移动医疗健康市场用户规模已增至1.38亿人,较2014年增加了6 600万余人,同比增长率高达91.7%[19]。
        在儿童过敏性疾病中,哮喘自我监测管理类的APP软件备受关注,国外使用较多的为Asthma tracker、Family allergy asthma、My asthma manager,我国常用哮喘管家、呼吸家、呼吸卫士、悠然呼吸、智呼吸等辅助哮喘患者进行自我监测和管理[20]。“悠然呼吸”是中国儿童哮喘行动计划推出的哮喘管理平台APP,实现通过互联网和电子峰流速设备进行家庭监测和管理,使哮喘患儿的家庭管理数据可视化。专科医师通过悠然呼吸管理平台,还可准确评估儿童哮喘患者在家庭的肺功能及症状情况,了解其用药依从性及患儿执行行动计划的情况。并可在互联网上对其进行健康教育与管理指导,使患儿及家长既提高了对该病的长期预防、治疗的认知,提高用药的依从性,又减少了需要到医院随访带来的舟车劳顿,有助于提升哮喘患儿的生存质量[21]。Lee等[22]通过系统回顾分析指出,移动健康应用程序通过适时的信息提醒、实时的健康监测及有效的医患沟通等,改善了患者的健康状况,对慢性病的防治工作具有重要意义。我国儿童哮喘自我管理类APP起步较晚,尚存在不足,需要进一步规范病历数据库的建设、智能问答系统和人工答疑平台的构建。
3.2 线上到线下(online to offline)的健康教育服务模式 线上到线下的健康教育服务模式充分结合与发挥了传统与新兴媒体的优势,针对不同群体的需求开展精准科普,提高了健康教育的有效性[23]。众多新媒体医疗平台成为医者与患者相互沟通、交流的桥梁。这些媒体平台通过大数据分析,征询家长最关心的健康问题,通过线上问答、科普文章、科普动画、语音和短视频以及医学专家直播等方式,精准解答患儿家属的问题,有助于提升其健康防护、疾病预防、慢病管理的知识和能力。
        虽然线上教育普及面广,同时为医患带来诸多方便,但是线上不能完全代替线下教育。线下门诊及病房诊疗过程中对疾病管理指导,同样是慢性病患儿健康教育的重要环节。如哮喘患儿治疗效果不理想的一个主要原因是吸入不正确,统计表明,对于准纳器、都宝等装置使用的掌握,仅培训1次,患儿的正确使用率仅达到60%,间隔2周的2次培训则可达90%以上,2次培训间隔时间2个月,正确使用率80%左右,提示短期面对面强化的必要性[24]。此外,“家长课堂”等线下教育方式,对就诊等待的患儿及家长通过PPT讲解、观看科普小视频、亲自示范等形式,让患儿及家长易于接受并印象深刻,解决儿童慢性病带来的各种问题。
3.3 远程医疗推动“参与式医疗”快速发展 互联网医院远程医疗平台的发展,既能开展线上诊疗,也可以针对生活方式和危险因素制定个体化干预和行为习惯的指导,精细化分类指导患儿与家长,采用灵活多样的科普教育方式,让家长及患儿参与到慢病的管理中[25]。参与式医疗需要各方在医疗体系中积极参与,包括政府、医院、医师、互联网医疗服务第三方、患者和非政府组织[26]。国外研究证明,参与式医疗在远程医疗和电子健康中的应用不仅能缓和紧张的医患关系,充分利用医疗资源,改变被动断裂的医疗服务链,而且有利于建立真正的“以患者为中心”的全生命周期医疗服务生态链[27]。
3.4 智能“医护患一体化”健康管理新模式 智能“医护患一体化”互动系统是近年来出现的,以智能手机、平板电脑等移动设备为载体,将健康教育、科普知识普及、治疗方案选择、门诊预约、休闲娱乐融为一体的智能化互动平台,真正实现“患者参与式管理”。患儿及家长可以在此系统上通过互动游戏、观看视频、阅读专家科普文章来简单了解疾病知识、防治的方法、生活中的注意事项及下一步治疗方案。医护人员也可借助此系统更好地了解掌握患儿病情、治疗效果及预后,为制定下一步诊疗计划提供帮助。因此,此系统是构筑医护患互助、患者参与式管理的一种新医疗模式。
4展望
        虽然儿童慢性病,尤其是过敏性疾病管理任务艰巨,但随着国家医联体建设,双向转诊制度不断完善,医疗科技快速发展,互联网医疗技术及新媒体科普知识宣传普及,我国儿童过敏性疾病健康教育体系正在逐步建立和完善,可有效地为家长提供儿童健康指导,预防疾病的发生发展,促进儿童健康成长。但目前仍存在许多问题,如科普知识的针对性欠缺;移动医疗建设不完善、数据隐私的安全问题、部分患儿家长接受程度低等,这些问题仍需今后更好地研究探讨。
 
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